Auftreten
Beim Auftreten des ersten Acne Inversa Abszesses werden nur sehr wenige Betroffene sofort an eine chronische Hautkrankheit denken. Die meisten Betroffenen suchen erst ärztliche Hilfe, wenn sie schon mehrere Abszesse hatten. Oft ist es dann zunächst der Hausarzt oder Allgemeinmediziner, der den Abszess chirurgisch öffnet und entleert. Dies führt meist nur kurzfristig zu einer Erleichterung und der nächste Abszess folgt bald. Viele Betroffene leiden so über Jahre und es ist nicht ungewöhnlich, dass die Diagnose Acne Inversa erst nach mehreren Jahren und wiederkehrenden Krankheitsausbrüchen erfolgt. Vielen Ärzten sind die Symptome, die mit der Hauterkrankung Acne Inversa (AI), auch Hidradenitis suppurativa oder HS bezeichnet, verbunden sind, nicht bekannt. Acne Inversa kann auch als «versteckte Krankheit» bezeichnet werden.
Vor der Diagnose
In der Zeit vor der Diagnose machen viele Betroffene die Erfahrung, dass sie von ihrer Umgebung nicht ernst genommen werden. Es ist schwierig an sozialen Anlässen teilzunehmen, weil sie fürchten, dass sich ein Abszess spontan öffnet und dies von den anderen gesehen oder gerochen wird. Es kann peinlich und beschämend sein, mit anderen Menschen über die Abszesse offen zu sprechen aus Angst, dass sich andere ekeln könnten. Viele Betroffene sind sexuell befangen, weil Abszesse oft in der Leiste, unter den Brüsten, dem Gesäss, um die Genitalien oder um den Anus sitzen. Auch die Schmerzen schränken bei körperlichen Aktivitäten und Sport ein. Oft ziehen sich die Betroffenen völlig von ihrem Umfeld zurück. Teilweise wird Betroffenen sogar von Ärzten vorgeworfen, dass sie unhygienisch seien und dies die Abszesse verursacht. Sicher ist, dass Acne Inversa keine Folge schlechter Hygiene ist.
Umgang mit der Diagnose AI
Es kann eine grosse Erleichterung sein endlich eine Diagnose zu erhalten. Die Symptome haben nun einen Namen – Acne Inversa – und die Betroffenen realisieren, dass sie nicht allein mit dieser Hauterkrankung sind. Jetzt liegt es an jedem Betroffenen selbst, wie er mit dieser chronischen Erkrankung umgeht und lebt. Jeder steht vor der Herausforderung die Erkrankung als Teil seines Lebens anzuerkennen und muss versuchen damit umzugehen.
Viele Betroffene machen positive Erfahrungen, wenn sie ihrer Umgebung, der Familie, Freunden oder Kollegen von der Erkrankung erzählen. Meist stossen sie auf Verständnis, ein offener Umgang mit der Erkrankung führt zu Akzeptanz und Sympathie von den Anderen. Man muss keine Ausreden mehr finden und kann sein «schweres Gepäck» teilen. Die Entscheidung, wie offen man mit der Erkrankung umgeht, bleibt jedem aber selbst überlassen.
Weitere Informationen
Falls du dich mit anderen Betroffenen austauschen möchtest oder weiterführende Informationen suchst, unter «Links» findest du weitere Informationen. Die Liste ist keinesfalls vollständig. Wenn du weitere Links kennst, schick eine Mail an info@schwaiz.ch.